Secret médical, les recommandations du CCNE

éthique


Dans un rapport publié le 29 mai 2019, le comité consultatif national d'éthique (CCNE) présente douze recommandations pour assurer la confidentialité des données médicales, à l’ère du « Big Data ».

Carte vitale, applications, réseaux sociaux - la masse des données personnelles de santé ne cesse de s'accroître. Or, le recueil, le stockage, et l’exploitation de ces informations soulève de nombreuses interrogations éthiques, en antagonisme avec le Serment d’Hippocrate : « Admis dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçu à l’intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers ». Dans son avis « Données massives et santé : une nouvelle approche des enjeux éthiques », le CCNE apporte des premiers éléments de réponse.

Évaluation et sanction.

« L'exploitation des données massives fait intervenir, dans un domaine traditionnellement réservé au soin, de nouveaux acteurs qui ont pour objectif principal l'exploitation commerciale d'un marché du bien-être en plein essor, constate le CCNE. Comment assurer la protection des personnes, face à ces acteurs qui ne sont pas tenus aux mêmes règles déontologiques que les professionnels de la santé ? ». Le Comité recommande que les acteurs digitaux de la santé « puissent être évalués », et éventuellement sanctionnés en cas de manquement. Le patient est dans une position d’infériorité. La revente des données recueillies oblige à redéfinir la notion de consentement personnel, « une relation personnelle directe entre le professionnel de santé et le patient » doit être préservée, estime le CCNE.

Formation et information.

Les Sages pointent aussi l’exigence de fiabilité des données récoltées, « afin d’éviter que certaines démarches insuffisamment rigoureuses ne puissent avoir des conséquences négatives sur le comportement et la santé des personnes ».

Côté professionnels de santé, le CCNE préconise « une formation adaptée aux technologies numériques, aux principes éthiques et juridiques qui régissent le recueil et le traitement des données ».
Les usagers, quant à eux, doivent pouvoir bénéficier d’une « information compréhensible, précise et loyale sur le traitement et le devenir de leurs données de santé ».

La ministre de la Santé, Agnès Buzyn, présentera en juillet son projet de loi « Bioéthique ».

 

F.G